El cuidado de un ser querido que padezca de
demencia plantea muchas dificultades a las familias y a los cuidadores. Los
pacientes con demencia provocada por la enfermedad de Alzheimer u otros trastornos
similares presentan un deterioro cerebral progresivo que les hace cada vez más
difícil acordarse de las cosas, pensar con claridad, comunicarse con los demás
o atender a su propia persona. Además, la demencia puede provocar variaciones
súbitas del estado de ánimo e incluso cambiar la personalidad y la conducta del
paciente. Aquí presentamos algunas estrategias prácticas para enfrentar los
problemas de conducta y las dificultades en la comunicación que se observan con
frecuencia al cuidar a una persona con demencia.
10 CONSEJOS COMO
COMUNICARNOS CON UNA PERSONA CON DEMENCIA.
Nadie nace sabiendo cómo
comunicarse con un paciente con demencia, pero se puede aprender. Si mejoramos
nuestras técnicas de comunicación eso hará que las labores de cuidado provoquen
menos estrés y que probablemente mejore la calidad de nuestra relación con el
ser querido
1.- Crear un ambiente positivo para la interacción.
Nuestra actitud y el lenguaje corporal comunican las ideas y sentimientos con
mayor fuerza que las palabras. Debe crear un ambiente positivo, hablándole al
ser querido de manera agradable y respetuosa. Aproveche la expresión del
rostro, el tono de voz y el contacto físico para ayudarse a comunicar lo que
quiere decir y para mostrar sus sentimientos de cariño.
2.- Captar la atención del paciente. Limite las distracciones
y ruidos. Antes de hablar, cerciórese de que el paciente le esté prestando
atención; diríjase al paciente por su nombre, identifíquese y recuérdele su
relación o parentesco, y además utilice señales no verbales, así como el
contacto físico. Si el paciente estuviera sentado, póngase a la misma altura y
mantenga el contacto visual.
3.- Expresar claramente lo
que queremos decir. Emplee palabras y oraciones sencillas. Hable lentamente, con
buena dicción y con un tono de voz reconfortante. Trate de no alzar la voz ni
emplear un timbre muy agudo; en su lugar, hable con un tono de voz algo más
grave.
4.- Hacer
preguntas sencillas que puedan responderse. Haga las preguntas
de una en una; las mejores son las que puedan responderse con un Sí o un No. No
haga preguntas demasiado amplias ni presente numerosas opciones al mismo
tiempo.
5.- Escuchar
con los oídos, los ojos y el corazón. Muestre paciencia
mientras espera la respuesta del ser querido. Si observa que está esforzándose
por expresar su respuesta, puede sugerirle algunas palabras. Manténgase atento
a las señales no verbales y al lenguaje corporal, y responda en consecuencia.
Trate en todo momento de entender el sentido y los sentimientos que están
detrás de las palabras.
6.- Descomponer las
actividades en una serie de pasos. Esto ayuda a que muchas tareas resulten más
sencillas. Puede animar al ser querido a hacer aquello de lo que sea capaz,
recordarle cariñosamente los pasos que olvide, y ayudarle en aquellos pasos que
el paciente ya no pueda realizar por sí solo.
7.- Cuando
las cosas se compliquen, distraer y reorientar. Cuando vea que
su ser querido se altera o se irrita, trate de cambiar el tema o el ambiente.
Por ejemplo, pídale ayuda o invítelo a salir y caminar un rato. Es importante
que sepamos comunicarnos con la persona en el nivel de los sentimientos, antes
de reorientar la situación.
8.- Responder
con cariño y apoyo. Los pacientes con demencia suelen sentirse
confusos, ansiosos e inseguros de sí mismos. Además, con frecuencia interpretan
incorrectamente la realidad y pueden recordar cosas que nunca ocurrieron. No
trate de convencerles de que están equivocados. Manténgase atento a los
sentimientos que expresen (que sí son reales) y responda con palabras y gestos
que comuniquen consuelo, apoyo y seguridad.
9.- Recordar las cosas
buenas del pasado. Recordar el pasado suele ser una actividad tranquilizante y
que proporciona seguridad. Muchos pacientes dementes no pueden recordar lo que
ocurrió hace 45 minutos, pero sí pueden acordarse muy bien de lo que pasó hace
45 años. Por lo tanto, trate de no hacer preguntas que dependan de la memoria a
corto plazo. Ttrate de hacer preguntas generales sobre el pasado lejano del
paciente, pues es más probable que conserve esa información.
10.- Mantener el sentido
del humor.
Ponga en juego siempre que sea posible su sentido del humor, aunque nunca a
costa del paciente. Los pacientes con demencia suelen conservar las capacidades
sociales y por lo general les agrada reír junto con el interlocutor.
PARA
ENFRENTAR LAS CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS
Entre las mayores dificultades
para cuidar a un ser querido que padezca de demencia están los cambios
que suelen presentarse en la personalidad y la conducta del paciente. La mejor
forma de enfrentar estas dificultades consiste en desplegar la creatividad, la
flexibilidad, la paciencia y la compasión. También es importante que no nos
sintamos aludidos personalmente y que mantengamos el sentido del humor.
Para empezar, consideremos estas reglas básicas:
No podemos cambiar a la persona. El ser querido que está bajo su
cuidado padece de un trastorno cerebral que determina su actual comportamiento.
Si tratamos de restringir o modificar su conducta, lo más probable es que
fracasemos y que provoquemos reacciones de resistencia. Es importante que:
·
tratemos de
adaptar la conducta del paciente, en lugar de prohibirla.
·
recordemos que sí podemos cambiar nuestra propia
conducta o el entorno físico.
Preguntarle primero
al médico. Los trastornos conductuales pueden deberse a
problemas de salud subyacentes: quizás el paciente sienta dolor o sufra de
efectos adversos provocados por los medicamentos. En ciertos casos, como en la
incontinencia o las alucinaciones, es posible que haya medicamentos o
tratamientos que ayuden a controlar el problema.
Toda conducta tiene
un objetivo. Por lo general, los pacientes con demencia no nos
pueden comunicar lo que desean o necesitan. Es posible que hagan algo
incomprensible, como sacar diariamente toda la ropa del armario, y que no
encontremos el motivo. Es muy probable que el paciente esté tratando de
satisfacer la necesidad de mantenerse ocupado y productivo. Trate siempre de
entender la necesidad que el paciente esté tratando de satisfacer por medio de
su comportamiento -
y, siempre que sea posible, trate de facilitar la satisfacción de esas
necesidades.
La conducta obedece a causas. Es posible que la conducta se deba
a algo que alguien dijo o hizo, o puede ser producto de un cambio ocurrido en
el entorno físico. La clave para modificar la conducta está en cambiar las
circunstancias que creamos.
Las soluciones que
funcionan hoy tal vez no funcionen mañana. Los muchos factores que
inciden sobre la conducta problemática, así como el avance natural de la
enfermedad, determinan que las soluciones que hoy resuelven el problema quizás
tengan que modificarse mañana - o que ya no funcionen en absoluto. Lo más
importante para enfrentar las conductas problemáticas consiste en mantener la
creatividad y la flexibilidad en nuestras estrategias ante cada problema.
Buscar el apoyo de otras
personas.
Usted no está solo - hay muchas otras personas que cuidan a
pacientes con demencia. Puede llamar a la Federación Aragonesa de Alzheimer
(Tel.: 976 25 88 62. AFEDAZARAGOZA@terra.es) donde encontrará grupos de apoyo y servicios
que podrán ayudarle. Tenga en cuenta que, al igual que el ser querido al que
cuida, también usted tendrá días buenos y malos.
A continuación le presentamos una panorámica de
las conductas más frecuentes asociadas con la demencia, junto con sugerencias
que tal vez le sirvan para enfrentarlas.
DEAMBULACIÓN
Los pacientes con demencia suelen caminar,
aparentemente sin un rumbo definido, por muchos motivos, como el aburrimiento,
los efectos secundarios de la medicación, o para buscar a "alguien" o
"algo". También es posible que estén tratando de satisfacer una
necesidad física - la sed, el hambre, la urgencia de ir al
baño o la necesidad de ejercitarse. No siempre es fácil averiguar las causas de
la deambulación, pero éstas pueden servirnos para resolver mejor el problema.
·
Programe
ejercicios periódicos para reducir a un mínimo la ansiedad del paciente.
·
Valore la posibilidad de instalar nuevas cerraduras
que sólo se puedan abrir con llave. Coloque las cerraduras en la parte más alta
o más baja de las puertas; a muchos pacientes con demencia no se les ocurrirá
buscarlas en otro sitio que no sea el habitual. No olvide las precauciones
necesarias de seguridad general y contra incendios de todos los integrantes de
la familia; las cerraduras deben estar al acceso de los demás y abrirse en
cuestión de pocos segundos.
·
Pruebe a usar barreras para ocultar las puertas, como
por ejemplo una cortina o tiras de colores.
·
Considere la posibilidad de instalar un sistema de
video de seguridad doméstica, para mantener vigilado al paciente con demencia.
También podrá encontrar en el mercado nuevos dispositivos digitales que se
llevan puestos como un reloj, o prendidos al cinturón. Estos emplean los
sistemas de posicionamiento global (GPS) u otras tecnologías para rastrear al
paciente o encontrarlo si se perdiera.
·
Guarde en un lugar seguro algunos artículos
esenciales, como el abrigo, la cartera o las gafas del paciente. Algunos
pacientes no saldrán a la calle sin estos u otros artículos.
·
Póngale al paciente un brazalete de identificación y
cósale a la ropa etiquetas de identificación. Siempre tenga a mano una foto
reciente, por si fuera necesario denunciar la desaparición de su ser querido.
·
Avise a los vecinos sobre la posibilidad de que su
familiar escape a la calle, y asegúrese de darles su número de teléfono.
INCONTINENCIA
La pérdida del control de
esfínteres es frecuente en las etapas avanzadas de la demencia. A veces ocurren
accidentes debido a factores del ambiente; por ejemplo, es posible que el
paciente no recuerde dónde está el baño, o que no pueda llegar a tiempo. Si
ocurriera un accidente, mantenga una postura comprensiva y de apoyo que ayude
al paciente a conservar la dignidad y reducir al mínimo sus sentimientos de
vergüenza.
·
Programe un horario establecido para ir al baño.
Pruebe a recordarle al paciente que vaya al baño cada dos horas, o ayúdelo a
ir.
·
Asegúrese de que el paciente ingiera suficiente
líquido, para que no se deshidrate. No obstante, evite las bebidas con efectos
diuréticos, como el café, el té, los refrescos de cola y la cerveza. Reduzca la
ingestión de líquidos por la noche, antes de la hora de acostarse.
·
Ponga carteles (con ilustraciones) para indicar la
puerta del baño.
·
Durante la noche podrá dejar en el dormitorio un
orinal de fácil acceso, que podrá adquirir en cualquier tienda de suministros
médicos.
·
En las farmacias y supermercados podrá encontrar
pañales y otros productos para incontinencia. Es posible que un urólogo le
pueda indicar algún producto o tratamiento especial.
·
Utilice ropa fácil de quitar y de lavar, con elástico
o Velcro en la cintura.
AGITACIÓN
La agitación consiste en
una gama de conductas asociadas a la demencia, entre ellas la irritabilidad, el
insomnio y la agresividad verbal o física. Es frecuente que estos problemas
conductuales empeoren según avance la enfermedad, desde la etapa leve hasta las
más graves. La agitación puede deberse a numerosas causas, entre ellas los
factores del ambiente, el miedo y la fatiga. Lo más frecuente es que la
agitación se presente cuando el paciente piense que se le está privando de su
capacidad de gobernarse.
·
Reduzca el consumo de cafeína, azúcar y "comida
rápida".
·
Reduzca el ruido ambiental, el desorden de las cosas y
el número de personas presentes en las proximidades del enfermo.
·
Mantenga un ambiente estable y rutinas fijas. Ponga
siempre los objetos y los muebles en los mismos sitios. Las fotografías y otros
objetos conocidos contribuyen a crear una sensación de seguridad y pueden
facilitar los recuerdos agradables.
·
Pruebe a calmar la agitación mediante caricias suaves,
la música tranquila, la lectura y las caminatas. Háblele siempre al paciente
con voz suave y reconfortante. No intente forcejear con el paciente cuando se
muestre agitado.
·
Mantenga fuera de su alcance los objetos peligrosos.
·
Permita que el paciente se ocupe tanto como sea
posible de su propia atención -
estimule su independencia y la capacidad de cuidar de sí mismo.
·
Hágale saber al paciente que usted comprende su
molestia ante la pérdida del control sobre su propia vida.
·
Distraiga al paciente con alguna actividad. Permítale
olvidar el incidente que provocó el problema. Si discute con el paciente que
está en estado de confusión, esto puede agravar la ansiedad.
PALABRAS O ACCIONES REPETITIVAS (PERSEVERANCIA)
Los pacientes con demencia
suelen repetir una y otra vez determinada palabra, afirmación, pregunta o
actividad. Este tipo de conducta es por lo general inofensivo para el paciente,
pero puede provocar irritación o estrés al cuidador. Esta conducta puede
deberse a la ansiedad, al aburrimiento, al temor o a factores del ambiente.
·
Procure crear en el paciente sentimientos de seguridad
y bienestar, mediante la palabra y el contacto físico.
·
Pruebe a distraer al paciente con una merienda u otra
actividad.
·
No le reproche que acaba de hacer la misma pregunta.
Trate de pasar por alto la conducta o la pregunta, y de distraer al paciente
con alguna actividad.
·
No explique sus planes al paciente en estado de
confusión hasta justamente antes del momento de ejecutarlos.
·
Puede probar a poner un cartel en la mesa de la cocina
donde diga que “La cena es a las 6:30" o que “Luisa vendrá a las 5:00”,
para eliminar la ansiedad y la incertidumbre sobre hechos futuros.
·
Aprenda a interpretar ciertas conductas. El estado de
agitación o el tirarse de la ropa, por ejemplo, pueden indicar la necesidad de
ir al baño.
PARANOIA
Es muy desconcertante
comprobar que nuestro ser querido de pronto se torna suspicaz, celoso o
propenso a hacer acusaciones. Recuerde que lo que siente el paciente es muy
real desde su punto de vista. Lo mejor que se puede hacer es no discutir ni
rebatir lo que diga. Estas conductas también son parte de la demencia - no lo tome como algo
personal.
·
Si el paciente en estado de confusión insiste en que
“le falta dinero”, permítale guardar una pequeña suma de dinero en el bolsillo
o en el bolso, para que pueda verlo fácilmente.
·
Ayúdele a buscar el objeto "perdido", y
después
intente distraerlo con otra actividad. Trate de
descubrir cuáles son los lugares favoritos del paciente para esconder las cosas que después cree “perdidas”. Evite toda discusión.
intente distraerlo con otra actividad. Trate de
descubrir cuáles son los lugares favoritos del paciente para esconder las cosas que después cree “perdidas”. Evite toda discusión.
·
Asegúrese de explicar a los demás familiares y
asistentes domésticos que las acusaciones y sospechas son parte de la enfermedad
del paciente.
·
Emplee medios no verbales para fortalecer la sensación
de seguridad del paciente, como una suave caricia o un abrazo. Responda a los
sentimientos que subyacen bajo la acusación, y reconforte al paciente
INSOMNIO/AGITACIÓN VESPERTINA
La ansiedad, la agitación,
la desorientación y otras conductas problemáticas de los pacientes con demencia
suelen agravarse al final del día, y a veces se mantienen durante toda la
noche. Los expertos creen que esta conducta, conocida como agitación vespertina,
se debe a una combinación de factores, como el cansancio después de los sucesos
de la jornada, y a los cambios en el reloj biológico del paciente, que confunde
el día y la noche.
·
Incremente las actividades diurnas, en particular el
ejercicio físico. No estimule la inactividad y las siestas durante el día.
·
Manténgase atento a los desarreglos de origen
dietético, como el azúcar, la cafeína y algunos tipos de "comida
rápida". Elimine estos productos o limítelos al horario matutino.
·
Trate de que las horas de la tarde sean tranquilas y
calmadas; sin embargo, es importante mantener un actividad estructurada y
tranquila.
·
Si enciende las luces antes de que se oculte el sol, y
cierra las cortinas al anochecer, esto reducirá las sombras y tal vez ayude a
reducir la confusión. Como mínimo, mantenga encendida una luz tenue en el
dormitorio del paciente, en el pasillo y en el baño.
·
Cerciórese de que la casa sea segura: impida con una
reja el acceso a las escaleras, proteja con cerradura la puerta de la cocina y
guarde los objetos peligrosos.
·
Como último recurso, puede consultar al médico sobre
la posibilidad de administrar al paciente agitado algún medicamento que le
ayude a reposar y dormir. Tenga en cuenta que los tranquilizantes tal vez
resuelvan un problema y creen otro; quizás el paciente duerma de noche, pero
esté más confundido al día siguiente.
·
Es esencial que usted, la persona que cuida al
paciente, duerma lo suficiente. Si las actividades nocturnas de su ser querido
le impiden dormir, considere la posibilidad de pedirle a alguna amistad o
familiar que atienda al paciente durante la noche, o contrate a alguien para
que usted pueda dormir tranquilamente. Es posible que también le convenga tomar
algunas breves siestas durante el día.
ALIMENTACIÓN/NUTRICIÓN
Es muy difícil garantizar
que el paciente se alimente bien y que beba suficientes líquidos. Los pacientes
con demencia suelen olvidarse de comer y beber. Para complicar más las cosas,
es posible que el paciente padezca de problemas dentales o que algunos medicamentos
le reduzcan el apetito o hagan que se le altere el gusto. Entre otras muchas
consecuencias de la mala alimentación están la pérdida de peso, la
irritabilidad, el insomnio, la incontinencia y la desorientación.
·
Establezca un horario sistemático para las comidas, a
la misma hora todos los días. En lugar de tres comidas grandes, pruebe a servirle
cinco o seis más ligeras. Haga que la hora de comer sea un momento especial.
Apague los programas ruidosos de la radio y la televisión.
·
El hecho de que el paciente pueda comer sin ayuda
ajena es más importante que la pulcritud o los "buenos" modales en la
mesa. Los alimentos que puedan tomarse con las manos estimulan la
independencia. Antes de servir la comida, haga todos los cortes necesarios y añada
los condimentos. Pruebe a que el paciente utilice una pajilla o un tazón para
niños si enfrenta dificultades para manipular los vasos. Ayude al paciente
exclusivamente cuando sea indispensable, y programe suficiente tiempo para las
comidas.
·
Siéntese a la mesa y coma con su ser querido. Con
frecuencia el paciente tratará de imitar sus acciones, y además le será más
agradable comer junto con otra persona.
·
Prepare los platos con vistas a las necesidades de su
ser querido. Si usa dentadura postiza o tiene problemas para masticar o tragar,
sírvale comidas blandas o corte los alimentos en trozos muy pequeños.
·
Si el paciente tiene problemas de exceso de peso,
mantenga ocultos los alimentos de alto contenido calórico. En su lugar, ponga a
mano las frutas, verduras y otras meriendas sanas de bajo contenido calórico.Si
presenta dificultades para masticar o tragar, pruebe a manipularle el mentón
para que mastique, o acaríciele suavemente la garganta para estimularle a
tragar.
·
Si se presentaran problemas de pérdida de peso, sírvale
meriendas nutritivas y de alto contenido calórico entre las comidas
principales.
EL BAÑO Y EL ASEO
Los pacientes con demencia
muchas veces olvidan los "buenos" hábitos higiénicos, como cepillarse
los dientes, arreglarse, bañarse y cambiarse de ropa periódicamente. Desde la
infancia se nos ha enseñado que éstas son actividades estrictamente privadas y
personales; el hecho de que nos desvista y nos bañe otra persona puede
asustarnos, humillarnos o avergonzarnos. En consecuencia, la hora del baño suele
provocar angustia al cuidador y al ser querido.
·
Trate de recordar los antiguos hábitos de higiene del
ser querido. ¿Prefería la bañera o la ducha? ¿Por la mañana o por la noche? Si
nos adaptamos en la medida de lo posible a sus antiguos hábitos, tal vez se
reduzca el disgusto. Si el ser querido siempre ha sido una persona modesta y
reservada, cerciórese de que las puertas y cortinas estén bien cerradas para
darle un mayor sentido de privacidad. Tenga listas las toallas, una bata de
casa o la ropa limpia para cuando termine el baño.
·
Tenga en cuenta otros factores como la temperatura
ambiental y del agua (los ancianos son más sensibles al calor y al frío), así
como la adecuada iluminación. Es conveniente utilizar medidas de seguridad como
las alfombrillas antirresbalantes, las asas para sostenerse y los asientos para
la bañera o la ducha. Recuerde: las personas suelen tener temor de caerse.
Asegúrese de que el paciente se sienta seguro en la ducha o la bañera.
·
Nunca deje solo en la bañera o la ducha al paciente
demente. Prepare de antemano todos los artículos que pueda necesitar. Si usa la
bañera, verifique primeramente la temperatura del agua.
·
Si
encuentra muchas dificultades para lavarle el pelo, puede hacerlo en otro
momento que no sea el mismo del baño.
·
Si
el baño en la ducha o la bañera es un problema permanente, puede probar a asear
al paciente con una toalla o paño húmedo. Para el baño de la toalla se emplea
una toalla de grandes dimensiones y paños que se humedecen en una bolsa
plástica de agua caliente, así como un tipo de jabón que no requiere enjuague.
Al paciente se le mantiene abrigado con una gran frazada de baño, mientras se
le frota el cuerpo con la toalla y los paños húmedos.
OTROS ASPECTOS PROBLEMÁTICOS
Casi todos los pacientes
con demencia tienen dificultades para vestirse. Elija ropa suelta y cómoda con
cremalleras y broches fáciles de abrir y cerrar, con un mínimo de botones.
Elimine del armario la ropa de uso poco frecuente, para reducir las opciones
del paciente. Con el fin de facilitarle el proceso de vestirse y estimular su
capacidad de independencia, entréguele las prendas una por una, en el mismo
orden en que se deban poner. Saque del dormitorio la ropa sucia. No discuta si
el paciente insiste en ponerse otra vez la misma ropa.
En la medida en que avance
la demencia pueden presentarse alucinaciones (ver o escuchar cosas que en
realidad no existen) e ideas delirantes (creencias falsas, como por ejemplo que
alguna persona está empeñada en hacerle daño o matar a otra). Hágale saber al
ser querido, de manera sencilla y calmada, que usted no ve ni escucha tales
cosas, pero evite toda discusión y no trate de convencer al paciente de que su
percepción es errónea. Si se agravaran estos síntomas, puede considerarse la
necesidad de medicamentos específicos.
También pueden
presentarse, según avance la enfermedad, conductas problemáticas de carácter
sexual, como masturbarse o desvestirse en público, los comentarios libidinosos,
las exigencias de favores sexuales e incluso las conductas sexuales violentas o
agresivas. Recuerde que estas conductas son provocadas por la enfermedad.
Consulte al médico sobre posibles planes de tratamiento. Tenga listo un plan de
acción antes de que aparezcan estas conductas, es decir, lo que usted dirá y
hará si tales conductas ocurren en el hogar, en presencia de otros adultos o
niños. Si es posible, trate de determinar cuáles son los estímulos que
promueven estas conductas.
Los exabruptos verbales, como las malas palabras,
las discusiones y las amenazas, suelen ser una expresión de la ira o el estrés.
Siempre debe reaccionar con tranquilidad y palabras reconfortantes. Responda a
los sentimientos que está expresando el ser querido, y después trate de
distraerle o de dirigir su atención a otra cosa o actividad.
También suelen presentarse
conductas de seguimiento, que consisten en que el paciente con demencia imita y
sigue a todas partes al cuidador, habla continuamente, hace preguntas y en
general no lo deja tranquilo. Al igual que la agitación vespertina, esta conducta
suele presentarse en las últimas horas del día y puede ser muy irritante para
el cuidador. Reconforte al paciente con muestras verbales y físicas de apoyo.
Trate de distraerle o de dirigir su atención hacia otra cosa. Asignarle alguna
tarea al ser querido, como doblar y apilar la ropa lavada, puede ayudar a que
se sienta útil y necesario.
Los pacientes con demencia
pueden presentar resistencia a las actividades cotidianas como bañarse,
vestirse o comer. Muchas veces esto es producto de que se sienten manejados,
presionados, asustados o confundidos por lo que usted les pide. Trate de
descomponer las tareas en pasos sencillos y explíquele cada paso al paciente,
con voz reconfortante, antes de ejecutarlo. Dedique suficiente tiempo a todo lo
que haya que hacer. Busque la manera de que el paciente colabore en la medida
de sus posibilidades, o encárguele después alguna actividad que el paciente sí
pueda realizar por sí mismo.
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