Hoy
21 de noviembre, es el Día Internacional de la Espina
Bífida y la Hidrocefalia. Es uno de esos días que generalmente pasan
sin sentir: hoy es el día de esto, hoy es el día de aquello, ¡si al final todos
los días son el Día de Algo, malamente nos vamos a acordar de qué fue la semana
pasada! Por no hablar de los del mes pasado.
Sin embargo, la ESPINA BÍFIDA es un problema de
salud serio, que afecta al recién nacido desde antes de nacer y le acompaña
toda la vida, incluso con un tratamiento adecuado. Hay formas de prevenir su
aparición; y también hay ayuda para quienes la necesitan, por mucho médico que
se haya afanado en tratar al que llega con problemas para andar, orinar o
aprender al mundo. Es una malformación potencialmente grave y a veces difícil
de tratar, y por eso queremos aprovechar este día para hablar de ella e
informarnos. Además, el saber no ocupa lugar.
...
pero, ¿qué es la espina bífida? ¿De dónde sale?
Durante el primer mes de
gestación empiezan a formarse los primeros órganos del feto, las estructuras
primordiales de las que crecerán vísceras auténticas. Uno de los tejidos que
crecen durante este período es el llamado TUBO
NEURAL, la "semilla" de la que surgirá todo el sistema
nervioso central: cerebro, médula espinal, nervios craneales...
Sin embargo, durante este primer mes pueden producirse problemas o interrupciones en
el desarrollo del tubo neural. Por una serie de causas, el tubo
puede quedar más o menos "abierto" cuando debería formar un espacio
cerrado por las meninges y los huesos; en su lugar, la columna vertebral no
forma el armazón protector completo que
suele ser en torno a la médula espinal, y se crea un espacio sin protección.
El resultado es una MALFORMACIÓN CONGÉNITA conocida
como "Espina Bífida" que recibe otros nombres dependiendo de sus
dimensiones (y por tanto, de su gravedad).
Es la forma más leve de
la espina bífida; en la Oculta, algunas de las vértebras no quedan cerradas por
su cara posterior, pero el hueco que queda entre hueso y hueso no es lo
bastante amplio como para que la médula crezca entre las vértebras. La piel
sobre una espina bífida oculta puede presentar características que la delatan,
como pelo abundante, una marca de nacimiento o un pequeño bulto, pero muchas personas que nacieron con ella no saben que se trata de una
Espina Bífida. Se ha demostrado que no causa dolor de espalda por sí
sola, pero sí puede empeorar el dolor de espalda que existe por otras causas.
La Espina Bífida Oculta se da en un 10-20% de la
población general, y casi siempre se descubre de forma casual, cuando se
realizan radiografías para estudiar la columna vertebral. Salvo casos muy concretos, no requiere
tratamiento.
-
Meningocele
Es
la forma menos frecuente de la espina bífida. En este caso, las
vértebras se forman y cierran correctamente, como si fuesen anillos en torno a
la médula espinal; sin embargo, las meninges, las membranas que recubren a la
médula, se cuelan en los huecos que quedan entre las vértebras de todas formas.
Generalmente, ni la médula ni los nervios que parten de ella se quedan
atrapados en la "bolsa" llena de líquido cefalorraquídeo que se forma
entre las vértebras, pero las meninges sí forman una especie de quiste; este quiste suele ser visible como un bulto o una bolsa rojiza en la
espalda o la nuca del recién nacido, y es operable tras el
parto.
El meningocele no suele causar problemas de salud a largo
plazo, ya que no daña la médula espinal. Cuando no se opera, sin embargo, puede
dificultar el control de los esfínteres y hacer difícil el ir a pie.
-
Mielomeningocele
Es el tipo de espina bífida que
causa las complicaciones más graves, complicaciones que
pueden llevar a la incapacidad física permanente.
En estos casos, la porción de la columna vertebral que no se cierra
completamente deja que una parte importante del tubo neural en formación salga
del espacio en el que debería encontrarse, el canal vertebral; en estos casos,
las meninges arrastran consigo toda la espina vertebral, lo que impide el
desarrollo correcto de la médula.
La MIELOSQUISIS
es la forma más grave de mielomeningocele. En este caso, el área afectada queda
al descubierto, fuera del cuerpo y sin meninges que la recubra, lo que facilita mucho las infecciones del sistema nervioso, como la
meningitis, muy peligrosas en los recién nacidos.
Los nervios que se forman en este nivel de la médula
espinal no se desarrollan correctamente, con lo que suele producirse parálisis
y pérdida de sensibilidad en las partes del cuerpo que quedan por debajo del
mielomeningocele. Cuanto más cerca del cráneo esté,
más graves serán sus efectos.
Dado que se recomienda el
tratamiento temprano, siempre se intenta diagnosticar el problema antes del
nacimiento.
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y todo esto, ¿cómo se busca?
Las diferentes formas de
Espina Bífida pueden detectarse mediante ECOGRAFÍA,
que se realiza de forma sistemática en todos los embarazos para buscar
problemas en el desarrollo fetal. También puede detectarse en ANALÍTICAS de sangre, buscando
incrementos de sustancias como la alfa-fetoproteína en el suero de la
madre, o la acetilcolinesterasa en el líquido
amniótico.
A
fecha de hoy, se sabe que la espina bífida NO es hereditaria. Sí
que se sospecha de una serie de factores genéticos y ambientales que, al
combinarse, pueden facilitar su aparición. Uno de estos factores es el defecto de ácido fólico durante el embarazo; este es uno
de los motivos por los que se recomienda a todas las mujeres embarazadas que
tomen suplementos de esta sustancia, puesto que se ha observado que reduce el
número de casos de espina bífida en la población general. A pesar de su
administración sistemática, se recomienda muy encarecidamente a todas las
mujeres embarazadas que sigan los programas de cribado prenatal
para diagnosticar esta y otras enfermedades tan pronto como sea posible para
poder tratarlas de forma más eficaz.
...
y esto, ¿cómo de malo es?
La Espina Bífida, cuando
produce síntomas, puede ser un impedimento importante para el desarrollo e
incluso la vida normal de un recién nacido.
- El
mielomeningocele, y el meningocele en menor medida, puede causar debilidad o parálisis en ambas piernas; defectos de
nacimiento como la escoliosis de columna, el pie equinovaro o la dislocación
congénita de cadera; problemas de control de esfínteres e
infecciones urinarias; lesiones y úlceras en la piel, si el afecto
no se mueve mucho o ha perdido sensibilidad...
- La espina bífida suele
asociarse a la malformación de Arnold Chiari de tipo II, un desplazamiento del
cerebelo que impide la circulación normal del fluido cefalorraquídeo. Al
acumularse, se produce hidrocefalia, el acúmulo
de fluído dentro y alrededor del cerebro; tiene que tratarse para evitar daños
cerebrales. No se da sólo en recién nacidos con Espina Bífida, pero
es tan frecuente que se presenten juntas que este día se dedica a "la
espina bífida y la hidrocefalia."
- Ciertas funciones
superiores del cerebro, como la memoria, la solución de problemas, la abstracción,
la planificación o la flexibilidad cognitiva
pueden verse afectadas. La espina bífida se ha asociado a mayor riesgo de
desarrollar el Trastorno por Defecto de la Atención y la Hiperactividad
(TDAH).
- Estos problemas suponen un
impedimento añadido en el rendimiento escolar y académico
de quienes los sufren, con mayores dificultades para el cálculo y la
lectura.
...
y con esto, ¿qué se puede hacer?
Dados estos síntomas y su
repercusión en la vida de quienes padecen de espina bífida, particularmente
conforme crecen y alcanzan la madurez, se recomienda el TRATAMIENTO QUIRÚRGICO tras el parto; esta intervención
consiste en el "cierre" del espacio por el que sale el quiste,
moviendo de nuevo la médula espinal y las raíces nerviosas que parten de esta
dentro del canal vertebral, cubriéndose con las meninges para evitar
infecciones. En aquellos casos en los que hubiera hidrocefalia,
se puede crear un "desagüe" para el líquido cefalorraquídeo, un drenaje que desplaza el exceso de líquido al abdomen o la pared del
abdomen.
Sin
embargo, aún con tratamiento, algunas personas con espina bífida necesitarán apoyo y evaluaciones periódicas por parte de especialistas
(rehabilitadores, neurocirujanos pediátricos, neurólogos, urólogos,
oftalmólogos, psicólogos, logopedas...), dependiendo de los problemas que les
cause su enfermedad.
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| Fuente: FEHBI. Libro "Los Zapatos de Marta". |
Muy a menudo, requerirán medidas de apoyo a la movilidad que dependerán de la altura
de su meningocele; es decir, con una espina bífida cercana a la cabeza pueden
sufrir parálisis de las piernas y requerir silla de ruedas, mientras que con
una espina bífida baja, más cerca de las caderas, podrían mover las piernas y
caminar con ayuda de muletas, andadores u otros apoyo ortopédicos ligeros.
Incluso en estos casos, es necesario mantenerse en forma, por lo que se
recomiendan sesenta minutos de actividad física al día
para pacientes con espina bífida, dentro de sus posibilidades.
En otros casos, sufrirán de incontinencia de esfínteres y padecerán de más infecciones del tracto urinario. Es importante tener un plan
para ayudar cuando la movilidad o la fuerza de sus cuerpos no baste para acudir
al inodoro y emplearlo correctamente; del mismo modo, existen ciertas
alternativas, como el uso de sondas vesicales para
facilitar la salida de orina en el momento deseado.
Quiero
saber más. ¿Dónde puedo enterarme de más detalles?
¡He aquí algunos enlaces
recomendables!
Para obtener información general:
Para obtener información ampliada:
Para los/las más pequeños/as y
sus familias:
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e
Hidrocefalia: http://www.febhi.org/
ASBI - Asociación de Espina Bífida de
Zaragoza
Dirección:
C/ Honorio García
Condoy, 12 bajos. Zaragoza
Teléfonos:
976 386 533 / 607 863
196
Y
siempre que lo necesite, recuerde que puede preguntar en su centro de salud
para recibir más información.
Un artículo del Dr Javier López Coscojuela
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