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18 DE NOVIEMBRE: DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Hoy 18 de Diciembre se conmemora el día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicado a fomentar el conocimiento de una enfermedad que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN),  afecta a unas 46.000 personas en España y que sigue siendo la segunda causa de discapacidad, tras los accidentes de tráfico, en adultos jóvenes.


¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC) en el que se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.
En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.  
La mielina no solamente protege las fibras nerviosas sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas. Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.
Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.

¿Qué síntomas produce la Esclerosis Múltiple?
Los síntomas dependen de las áreas del SNC lesionadas; y no solamente varían entre diferentes personas sino también en una misma persona y según el momento. También pueden variar en gravedad y duración. Una persona con EM experimenta normalmente más de un síntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

Los síntomas más frecuentes son:
FATIGA Las personas con EM suelen manifestar un tipo de fatiga general y debilitante que no se puede prever y/ o es excesiva con respecto a la actividad.
TRASTORNOS VISUALES : Visión borrosa, visión doble, neuritis, movimientos oculares rápidos o involuntarios, pérdida total de visión (infrecuente).
PROBLEMAS DE EQUILIBRIO Y COORDINACIÓN: Pérdida de equilibrio, temblores, ataxia, vértigos y mareos, torpeza en una de las extremidades, falta de coordinación, debilidad, que puede afectar en particular a las piernas y el caminar.
ESPASTICIDAD: Contracciones involuntarias y rigidez.
ALTERACIONES DE SENSIBILIDAD: Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), o sensación de quemazón en zonas corporales, dolor muscular y otros dolores asociados con la EM, como dolor facial, sensibilidad al calor: ante un incremento de la temperatura, se produce un empeoramiento pasajero de los síntomas.
TRASTORNOS DEL HABLA. Habla lenta, palabras arrastradas, cambios en el ritmo del habla.
PROBLEMAS DE VEJIGA E INTESTINALES: Micciones frecuentes y/ o urgentes, vaciamiento incompleto o en momentos inadecuados, estreñimiento, falta de control de esfínteres (poco frecuentes).
PROBLEMAS DE SEXUALIDAD E INTIMIDAD: Impotencia, disminución de la excitación, pérdida de sensación.
TRASTORNOS COGNITIVOS Y EMOCIONALES: Problemas de memoria a corto plazo, trastornos de la concentración, discernimiento y/ o razonamiento.

El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad total; pero la mayoría de afectados se sitúa entre los dos extremos. Hay varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad:

·         Esclerosis múltiple con recaídas o remisiones: En esta forma de EM hay recaídas imprevisibles (exacerbaciones, ataques) durante las cuales aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se agravan. Esto puede tener una duración variable (días o meses) y hay una remisión parcial e incluso una recuperación total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años.
 
·         Esclerosis múltiple benigna: Después de uno o dos brotes con recuperación completa, esta forma de EM no empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente.
 
·         Esclerosis múltiple progresiva secundaria: En algunas personas que tienen inicialmente EM con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad.
 
·         Esclerosis múltiple progresiva primaria: Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de ataques definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas..

¿Cómo se realiza el diagnóstico?
El diagnóstico de la enfermedad se realiza primordialmente a través de la historia clínica, la exploración neurológica, los potenciales evocados, las lesiones desmielinizantes que se puedan identificar a través de la resonancia magnética (RM) y los datos del estudio del líquido cefaloraquídeo. De todas ellas, ha sido la RM la técnica que ha supuesto un mayor avance en el diagnóstico de la EM.

¿Existe tratamiento?
Aunque no haya cura para la EM, su tratamiento ha tenido grandes progresos en los últimos años. Existen medicamentos disponibles actualmente que, en muchos casos, reducen tanto la incidencia como la severidad de las exacerbaciones, conjuntamente con una amplia gama de terapias de apoyo, que pueden ser suministradas para los distintos síntomas experimentados por las personas con EM.

Un tratamiento relativamente reciente, el interferón beta en inyecciones, reduce la frecuencia de las recidivas. Otros tratamientos prometedores, todavía en investigación, consisten en otros interferones, mielina oral y copolímero 1, que ayudarán a evitar que el organismo ataque a su propia mielina. Otros fármacos que forman parte del grupo de modificadores del curso de la enfermedad, además del interferon beta, serían el acetato de glatiramero, la azatioprina, la mitoxantrona o natalizumab.
Los síntomas agudos pueden controlarse con la administración durante breves períodos de corticoides como la prednisona, administrada por vía oral, o la metilprednisolona por vía intravenosa; durante décadas estos fármacos han constituido la terapia de elección.
La recuperación, en esclerosis múltiple, significa que desaparecen los síntomas parcial o totalmente, lo que también puede durar semanas, meses e incluso años.

Objetivos del tratamiento:
·       Modificar la evolución de la enfermedad. Ante un brote de esclerosis múltiple se suele administrar cortisona. La administración (por vía oral o en inyección) debe realizarse en un centro hospitalario, donde también decidirán la dosis (cantidad)adecuada.
 
·         Aliviar los síntomas. Hay tantos tratamientos como síntomas, y cada enfermo es un caso diferente. Estar en contacto con el neurólogo es la parte más importante del tratamiento. Él indicará cómo mitigar o eliminar los síntomas.
 
·         Superar las secuelas. Después de un brote de esclerosis múltiple, la rehabilitación ayuda a reincorporarse a la vida cotidiana y adaptarse a las nuevas condiciones. Cada fase de la enfermedad necesitará una rehabilitación distinta con profesionales distintos: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas, asistentes sociales, psicólogos.
 
·         Recursos para enfrentarse a la enfermedad. El enfermo no está solo ni indefenso ante los efectos físicos y psicológicos que tiene la esclerosis múltiple.
 
·         Recursos individuales: 
·         Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la situación provoca.
·         Tener una actitud positiva de cara a la superación de los síntomas.
·         No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales.
·         Llevar una vida disciplinada y tranquila.
·         Establecer prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar en situaciones que hagan sentirse mejor.
·         Determinar objetivos y hacer planes de futuro.
·         Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente.
·         No lamentar las decisiones tomadas Recursos sociales.
·         Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia.
·         No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien.
·         Aprender técnicas de relajación para superar las situaciones críticas.
·         No dudar en acudir al psiquiatra, al psicólogo, al fisioterapeuta o a cualquier profesionalque pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresión, pérdida de movilidad, etc.).
Aun con un diagnóstico de esclerosis múltiple, es posible llevar una vida activa y plena. No obstante hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para las personas que rodean al enfermo tampoco es fácil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta y franca es el mejor principio para asimilarla. Según datos de la SEN, hasta un 75 por ciento de los pacientes sufre alteraciones de ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad, por lo que es importante tratar los problemas psicológicos.


WEBS DE INTERÉS:

Un artículo de la Dra Alba Sánchez Corral
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