Hoy 18 de Diciembre se
conmemora el día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicado a fomentar el
conocimiento de una enfermedad que, según datos de la Sociedad Española de
Neurología (SEN), afecta a unas 46.000
personas en España y que sigue siendo la segunda causa de discapacidad, tras
los accidentes de tráfico, en adultos jóvenes.
¿Qué
es la Esclerosis Múltiple?
La
Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC)
en el que se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal.
Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material
compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de
los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.
En la EM la mielina se pierde en múltiples
áreas dejando en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se
conocen también con el nombre de placas de desmielinización.
La mielina no solamente protege las fibras
nerviosas sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se
lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y
al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.
Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.
Está presente en todo el
mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población
de 20 a 30 años.
¿Qué
síntomas produce la Esclerosis Múltiple?
Los síntomas dependen de las áreas del SNC
lesionadas; y no solamente varían entre diferentes personas sino también en una
misma persona y según el momento. También pueden variar en gravedad y duración.
Una persona con EM experimenta normalmente más de un síntoma pero no todas las
personas van a experimentar todos los síntomas existentes. No es contagiosa, ni
hereditaria, ni mortal.
Los síntomas más frecuentes son:
FATIGA Las personas con EM
suelen manifestar un tipo de fatiga general y debilitante que no se puede
prever y/ o es excesiva con respecto a la actividad.
TRASTORNOS VISUALES :
Visión borrosa, visión doble, neuritis, movimientos oculares rápidos o
involuntarios, pérdida total de visión (infrecuente).
PROBLEMAS DE EQUILIBRIO Y COORDINACIÓN: Pérdida
de equilibrio, temblores, ataxia, vértigos y mareos, torpeza en una de las
extremidades, falta de coordinación, debilidad, que puede afectar en particular
a las piernas y el caminar.
ESPASTICIDAD:
Contracciones involuntarias y rigidez.
ALTERACIONES DE SENSIBILIDAD:
Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), o sensación de quemazón en zonas
corporales, dolor muscular y otros dolores asociados con la EM, como dolor
facial, sensibilidad al calor: ante un incremento de la temperatura, se produce
un empeoramiento pasajero de los síntomas.
TRASTORNOS DEL HABLA.
Habla lenta, palabras arrastradas, cambios en el ritmo del habla.
PROBLEMAS DE VEJIGA E INTESTINALES:
Micciones frecuentes y/ o urgentes, vaciamiento incompleto o en momentos
inadecuados, estreñimiento, falta de control de esfínteres (poco frecuentes).
PROBLEMAS DE SEXUALIDAD E INTIMIDAD:
Impotencia, disminución de la excitación, pérdida de sensación.
TRASTORNOS COGNITIVOS Y EMOCIONALES: Problemas
de memoria a corto plazo, trastornos de la concentración, discernimiento y/ o
razonamiento.
El curso de la esclerosis
múltiple no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente
afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad
total; pero la mayoría de afectados se sitúa entre los dos extremos. Hay
varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad:
·
Esclerosis múltiple con recaídas o remisiones: En esta forma de EM hay recaídas
imprevisibles (exacerbaciones, ataques) durante las cuales aparecen nuevos
síntomas o los síntomas existentes se agravan. Esto puede tener una duración
variable (días o meses) y hay una remisión parcial e incluso una recuperación
total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años.
·
Esclerosis múltiple benigna: Después de uno o dos brotes con recuperación
completa, esta forma de EM no empeora con el tiempo y no hay incapacidad
permanente.
·
Esclerosis múltiple progresiva secundaria: En algunas personas que tienen
inicialmente EM con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una
incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad.
·
Esclerosis múltiple progresiva primaria: Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de
ataques definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de
los síntomas..
¿Cómo
se realiza el diagnóstico?
El
diagnóstico de la enfermedad se realiza primordialmente a través de la historia
clínica, la exploración neurológica, los potenciales evocados, las lesiones desmielinizantes que se puedan
identificar a través de la resonancia magnética (RM) y los datos del estudio
del líquido cefaloraquídeo. De todas ellas, ha sido la RM la técnica que ha
supuesto un mayor avance en el diagnóstico de la EM.
¿Existe
tratamiento?

Un tratamiento relativamente
reciente, el interferón beta en
inyecciones, reduce la frecuencia de las recidivas. Otros tratamientos
prometedores, todavía en investigación, consisten en otros interferones, mielina
oral y copolímero 1, que ayudarán a evitar que el organismo ataque a su propia
mielina. Otros fármacos que forman parte del grupo de modificadores del curso
de la enfermedad, además del interferon beta, serían el acetato de glatiramero,
la azatioprina, la mitoxantrona o natalizumab.
Los síntomas agudos pueden
controlarse con la administración durante breves períodos de
corticoides como la prednisona, administrada por vía oral, o la
metilprednisolona por vía intravenosa; durante décadas estos fármacos han
constituido la terapia de elección.
La recuperación, en esclerosis
múltiple, significa que desaparecen los síntomas parcial o totalmente, lo que
también puede durar semanas, meses e incluso años.
Objetivos del tratamiento:
· Modificar la evolución de la enfermedad. Ante un brote de esclerosis múltiple se suele
administrar cortisona. La administración (por vía oral o en inyección) debe
realizarse en un centro hospitalario, donde también decidirán la dosis
(cantidad)adecuada.
·
Aliviar los síntomas. Hay tantos tratamientos como
síntomas, y cada enfermo es un caso diferente. Estar en contacto con el
neurólogo es la parte más importante del tratamiento. Él indicará cómo mitigar
o eliminar los síntomas.
·
Superar las secuelas. Después de un brote de esclerosis múltiple, la rehabilitación ayuda a
reincorporarse a la vida cotidiana y adaptarse a las nuevas condiciones. Cada
fase de la enfermedad necesitará una rehabilitación distinta con profesionales
distintos: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas,
asistentes sociales, psicólogos.
·
Recursos para enfrentarse a la enfermedad. El enfermo no está solo ni
indefenso ante los efectos físicos y psicológicos que tiene la esclerosis
múltiple.


·
Recursos individuales:
·
Hablar de lo
que pasa y de los sentimientos que la situación provoca.
·
Tener una
actitud positiva de cara a la superación de los síntomas.
·
No rechazar
la ayuda de personas cercanas ni de profesionales.
·
Llevar una
vida disciplinada y tranquila.
·
Establecer
prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar en
situaciones que hagan sentirse mejor.
·
Determinar
objetivos y hacer planes de futuro.
·
Tomar la
iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente.
·
No lamentar
las decisiones tomadas Recursos sociales.
·
Evitar que
la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia.
·
No buscar
culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien.
·
Aprender
técnicas de relajación para superar las situaciones críticas.
·
No dudar en
acudir al psiquiatra, al psicólogo, al fisioterapeuta o a cualquier
profesionalque pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresión, pérdida de movilidad, etc.).
Aun con un diagnóstico de esclerosis
múltiple, es posible llevar una
vida activa y plena. No
obstante hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para
las personas que rodean al enfermo tampoco es fácil aceptar la enfermedad.
Hablar de forma abierta y franca es el mejor principio para
asimilarla. Según datos de la SEN, hasta un 75 por ciento de los pacientes
sufre alteraciones de ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad, por
lo que es importante tratar los problemas psicológicos.
WEBS DE INTERÉS:
- www.esclerosismultiple.com
- www.todoesclerosismultiple.com
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple: www.aedem.org
- Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple: www.fadema.org
- Ayuda a FADEMA a ganar una mesa para estimulación cognitiva de personas con EM: http://www.fadema.org/vernoticia.asp?Idnoticia=167
- Asociación Española de Lucha contra la EM: www.aelem.org
Un artículo de la Dra Alba Sánchez
Corral
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